”Det absolut värsta med mitokondriell sjukdom är… vad vi än kämpar med den dagen. Denna oförutsägbarhet av symptom, ständiga krav på att anpassa sig till en ny nivå av omsorg/behov, och viktigast av allt, som en familjeenhet, hantera behoven i hela familjen och samtidigt förklara mitokondriell sjukdom för världen omkring oss”
Ur UMDF’s Voice of the patient Report, 2019
Möt Rebecca. Hon är som vilken femåring som helst men hon kan inte göra allt som ett friskt barn kan göra.
Möt Roger som lider av MELAS. Han symptom uttrycker sig som diabetes, hörselnedsättning och njurproblem.
International Mito Patients startade I Nederländerna. Deras mission är: “att öka livskvaliteten för personer med mitokondriell sjukdom genom att underlätta gränsöverskridande samarbeten och samverkan bland nationella patientorganisationer”. IMP startade World Mitochondrial Disease Week, en global mito-sjukdomsvecka för att öka medvetenheten inom området.
Läs mer
United Mitochondrial Disease Foundation (UMDF) är en amerikansk patientorganisation med uppdraget: ”att främja forskning och utbildning för diagnos, behandling och botandet av mitokondriella sjukdomar och att ge stöd till drabbade individer och familjer”.
Läs mer
”mitoSHARE är ett världsomspännande registerinitiativ som förvaltas av UMDF. Målet med registret är att främja vetenskaplig forskning med hjälp av data som samlats in från patienter och familjer som drabbats av mitokondriell sjukdom. Med varje ny registerdeltagare får vi en bättre förståelse för sjukdomen, vilket i sin tur underlättar diagnoser, behandlingar och botemedel samt förbättrade standarder för klinisk vård”.
Läs mer
Mitocon är den italienska patientorganisationen. “Den bästa livskvaliteten för alla mitokondriepatienter och deras familjer och vård för alla patienter”.
Läs mer
“The Lily Foundation är Storbritanniens ledande välgörenhetsorganisation för mitokondriell sjukdom. Vårt uppdrag är att förbättra livet för människor som drabbats av mitokondriella sjukdomar. Vi arbetar mot en framtid där mitokondriella sjukdomar effektivt kan behandlas eller botas”.
Läs mer
Cure Mitos uppdrag är att förena den globala gemenskapen för Leighs syndrom för att påskynda patientcentrerad forskning, behandlingar och botemedel.
Läs mer.
Abliva är stoilt medlem i Cure Mitos Corporate Advisory Council (CAC).
LHON Eye Society är den svenska patientorganisationen för patienter och familjer som drabbats av den mitokondriella ögonsjukdomen Lebers hereditära optikusneuropati (LHON). Organisationen arrangerar också ”Mitoloppet”, ett 5 km-lopp, under World Mitochondrial Disease Week, för att öka medvetenheten kring mitosjukdom.
Läs mer
World Mitochondrial Disease Week
Varje år under den tredje veckan i september hålls World Mitochondrial Disease Week (WMDW). Detta globala, viktiga och snabbt växande event är ett initiativ från patientorganisationen International mito-patients (IMP).